Anomalias e doenças

Essa mulher tem uma doença rara e tinha expectativa de vida de apenas 3 anos, mas ela já viveu 20 anos a mais

Stephanie Turner de 23 anos  tem ictiose Arlequim, uma doença genética rara, que deixa a pele extremamente seca, escamosa, com feridas e rachaduras. Nesta anomalia há um espessamento da camada de queratina que forma a pele do bebê quando ele ainda está na barriga da mãe.  Na maioria das vezes, os bebês que nascem com ictiose arlequim morrem poucas semanas após o nascimento ou sobrevivem no máximo até os 3 anos de idade. Como a barreira protetora da pele fica alterada é frequente aparecer várias infecções devido a entrada de micro-organismos no corpo do bebê e além disso há dificuldade para respirar e para se alimentar.

Apesar da expectativa de vida ser de apenas 3 anos de idade, Stephanie superou muito mais do que sua família e seus médicos esperavam e hoje, é a pessoa mais velha nos Estados Unidos com essa condição. Além disso, a moça teve dois filhos e,  felizmente, nenhum deles nasceu com o problema.


Stephanie contou que é muito difícil conviver com a doença, principalmente pela discriminação que sofre por conta da sua aparência. Muita gente acha que ela é vítima de incêndio, por que o seu corpo é inteiramente vermelho vivo. Contudo, apesar de todo o desconforto que vive, ela encara uma vida normal com os filhos e o marido apaixonado.

O marido Curtis, diz orgulhoso que quando  a conheceu, ele  não enxergou alguém com uma doença de pele, mas uma mulher bonita e cativante. Ela é uma supermãe, engraçada e está sempre tentando fazer as coisas boas para todos e com um belo sorriso no rosto.

As causas da ictiose arlequim ainda não são totalmente esclarecidas, mas pais consanguíneos têm maiores chances de ter um bebê assim. A doença não tem cura.

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Fonte: tuasaude/mulher/    Imagens: bol/mulher

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