Stephanie Turner de 23 anos tem ictiose Arlequim, uma doença genética rara, que deixa a pele extremamente seca, escamosa, com feridas e rachaduras. Nesta anomalia há um espessamento da camada de queratina que forma a pele do bebê quando ele ainda está na barriga da mãe. Na maioria das vezes, os bebês que nascem com ictiose arlequim morrem poucas semanas após o nascimento ou sobrevivem no máximo até os 3 anos de idade. Como a barreira protetora da pele fica alterada é frequente aparecer várias infecções devido a entrada de micro-organismos no corpo do bebê e além disso há dificuldade para respirar e para se alimentar.
Apesar da expectativa de vida ser de apenas 3 anos de idade, Stephanie superou muito mais do que sua família e seus médicos esperavam e hoje, é a pessoa mais velha nos Estados Unidos com essa condição. Além disso, a moça teve dois filhos e, felizmente, nenhum deles nasceu com o problema.
Stephanie contou que é muito difícil conviver com a doença, principalmente pela discriminação que sofre por conta da sua aparência. Muita gente acha que ela é vítima de incêndio, por que o seu corpo é inteiramente vermelho vivo. Contudo, apesar de todo o desconforto que vive, ela encara uma vida normal com os filhos e o marido apaixonado.
O marido Curtis, diz orgulhoso que quando a conheceu, ele não enxergou alguém com uma doença de pele, mas uma mulher bonita e cativante. Ela é uma supermãe, engraçada e está sempre tentando fazer as coisas boas para todos e com um belo sorriso no rosto.
As causas da ictiose arlequim ainda não são totalmente esclarecidas, mas pais consanguíneos têm maiores chances de ter um bebê assim. A doença não tem cura.
Fonte: tuasaude/mulher/ Imagens: bol/mulher
