Bióloga carioca sofre de doença que causa inchaços monstruosos e pode matar por asfixia. O tratamento custa 28 mil reais/ mês e o governo não tá nem aí!

Vanessa Leonardo, 37 anos, pode acordar qualquer dia, sem aviso prévio como nessas fotos. A Bióloga e professora do Rio de Janeiro sofre de uma doença genética, hereditária chamada angioedema hereditário (AEH) considerada rara. Como é uma doença autoimune as crises podem surgir por algum stress emocional ou não. A taxa de mortalidade estimada de 40%, nos casos não tratados.

Os inchaços são assustadores e literalmente transformam Vanessa em outra pessoa. De acordo com a Imunologista Anete Grumach, os inchaços causam dor intensa, náusea, vômito e diarreia, muitas vezes envolvendo acúmulo de líquido no interior do abdômen e perda excessiva de fluídos do plasma. As crises de edema laríngeo podem levar ao fechamento das vias áreas superiores e podem ser potencialmente fatais, levando à morte por asfixia, por causa do edema de glote (inchaço da garganta que impede a passagem de ar).

Vanessa contou ao Diário de Biologia que sua primeira crise aconteceu aos 2 anos de idade, mas somente aos 17 anos os pais conseguiram o diagnóstico correto. Com a chegada da pós-adolescência a Bióloga passou a ter crises recorrentes de edemas em várias partes do corpo, incluindo órgãos e em especial a laringe. Várias vezes precisou ser atendida com urgência e receber respiração mecânica para salvar sua vida.

Foto 1 do abdome de Vanessa durante uma crise. Ela não estava grávida e é uma mulher magra, mas seu abdome fica assim com os edemas. Foto 2, edema de glote, recebendo oxigênio.

Cura e tratamento

Atualmente não existe cura para o AEH. Mas, segundo Dra. Grumach, há medicamentos capazes de prevenir as crises, como o Cinryse, que custa 28 mil reais por mês. O governo alega que este tipo de tratamento não está previsto no SUS, mesmo com o aumento das crises graves em nosso país. O que se faz até o momento  é transfusão de plasma fresco durante crises graves em que o edema de glote pode matar.

Vanessa contou que já tem vários processos judiciais implorando que o governo ajude no tratamento, mas o acesso foi negado. Fora das crises a Bióloga é professora, pesquisadora, dançarina e mãe, dádiva que a doença não conseguiu tirar dela!

Fonte: grumach  Imagens: fb/vanessa.juniorleonardo